On dit de moi que j’illumine le handicap… Je crois plutôt qu’il m’a grandi et que j’en brille !
Mon fils Michael a 2 ans et demi quand j’apprends qu’il est handicapé mental à cause d’une maladie génétique, l’X fragile. Au lieu de m’effondrer, je réalise rapidement la chance que j’ai au bout des doigts.
Responsable RSE (responsabilité sociale des entreprises) depuis 2017, ma vie professionnelle a pris une tournure différente grâce à mon fils. Suite à une conférence Ted, je me lance dans la publication hebdomadaire de chroniques pour Handicap International et j’ai écrit un livre que j’ai auto-publié.
Je siège au conseil d’administration de Fragile X France (https://www.xfra.org/), au conseil nationale d’Alliance Maladies rares (https://www.alliance-maladies-rares.org/) et au conseil stratégique de la filière Defiscience (https://www.defiscience.fr/filiere/). Un projet pour construire des centres d’hébergement, de professionnalisation et de sociabilisation d’adultes atteints de troubles des fonctions cognitives de niveau 1 (autisme, trisomie 21, fragile X et multiDYS) dors pour le moment dans ma bibliothèque.
Je crois que la société se trompe. Ce que la nature prend d’un côté, elle le donne par ailleurs. Je préfère partir de leurs forces plutôt que de leur incapacité pour leur trouver un rôle dans notre société qui viendrait nous enrichir plutôt que de nous desservir.
Je me souviens encore du jour où j’ai appris la nouvelle. Je nous revois tous les quatre [mon mari Brendan, ma fille Lola, qui avait 6 mois, Michael et moi] le matin dans la salle de bain et je nous retrouve tous ensemble le soir au même endroit. Dans le fond, rien n’avait changé, mis à part un diagnostic. C’est cette prise de conscience qui m’a aidée à surmonter cette épreuve. Et une fois les soucis d’organisation du quotidien réglés (il a fallu planifier un emploi du temps de ministre pour un petit garçon qui n’avait même pas 3 ans : orthophonie, psychothérapie, psychomotricité, ergothérapie…) je me suis rendu compte que Michael, un enfant très sociable, gentil, affectueux, et aux émotions débordantes, avait embelli ma vie.
Aujourd’hui, Michael a 17 ans. Il est en IME (institut médicoéducatif). Il va bien mais il est de plus en plus soucieux de son avenir. Il aimerait devenir policier, conduire, avoir une maison, une femme… Grâce à différentes actions pour faire évoluer le regard de la société, j’essaye d’éveiller les consciences sur la complémentarité de leur différence.
Ce site web est une nouvelle pierre de l’édifice.